«Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie.»
225 pages • Les Arènes • 17¤
Résumé :
L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine Julliand remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur.Après une série d'examans, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste plus que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une promesse à sa fille : «Tu va avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour.»
Mon avis :
Alors que sa fille Thaïs vient de fêter ses deux ans, Anne-Dauphine Julliand apprend par les médecins que celle-ci n'a plus que quelques mois à vivre. En effet, elle est atteinte d'une maladie génétique orpheline incurable, la leucodystrophie métachromatique. Thaïs est condamné alors sa mère, ainsi que toutes les personnes autour d'elle, décident de faire de sa vie une vie pleine de joie. Parce que, quand on ne peut rajouter de jours à la vie, il faut rajouter de la vie aux jours.Un témoignage poignant. Rien que d'y repenser, une boule se forme dans ma gorge. Comment peut-on réussir à surmonter une chose pareille ? Comment peut-on vivre alors que son enfant est condamné à mourir dans d'atroces souffrances ? Anne-Dauphine nous raconte son combat pour rester debout chaque jour, pour continuer d'avancer tout en s'occupant de sa petite fille malade. Elle nous conte les jeux de Thaïs mais aussi ses pleurs, ses douleurs, ses peurs. Une petite fille face à une maladie trop forte pour elle. C'est triste, horriblement triste mais en même temps, tellement beau. L'amour que Anne-Dauphine Julliand porte à sa petite fille malade est magnifique. Là où énormément de parents auraient abandonné à cause de la difficulté de la tâche, Anne-Dauphine continue de se battre même si elle sait que certains combats sont perdus d'avance. Un vraie ode à la vie.
La petite Thaïs m'a terriblement émue. Une fragile petite fille face à une maladie trop complexe pour elle et pourtant, elle continue de rire, de vivre, de sourire. Même lorsqu'elle perd l'usage de ses jambes ou des ses yeux, elle trouve un moyen de jouer, de faire rire son entourage. Cette petite fille est un véritable leçon de vie à elle seule. Une magnifique leçon de vie. Repose en paix Thaïs. ♥
Lecume-des-mots, Posté le lundi 22 avril 2013 09:52
Je suis tombée sur ton blog par cette chronique sur Livraddict !
Un autre livre que je rajoute à ma liste!